真的讓我想不透~為什麼你每天都那嚜準時ㄚ~大笑~狂笑~笑不停ㄚ~
白天就都好好的靜靜的看你的電視,為什麼天開始黑了,你就開始變了一個人...

留言:

の勻

早上睡飽喝足ㄌ就能乖乖看他喜歡ㄉ電視,到ㄌ晚上會想依靠麻麻ㄉ身邊呀!(或是張力來ㄌ)

13(22:03)

許貴貴

他是笑到滿身大汗ㄋㄟ...笑到咳嗽+咳痰+口水、鼻涕都來><

每天都這樣ㄋㄟ...我真的快花轟了,又不知道是什麼原因...

今晚還給我笑到吐...雖然不多,但又少量的出血了...

我趁著妹還沒去睡,在我給貴貴擦澡時要她幫我拿東拿西的~

不然等我弄好貴貴後大概又虛脫了縮><

13(23:23)

の勻

你也和我一樣不借別人ㄉ手(社福單位有算時數ㄉ照護人員),專心來照顧自己ㄉ小孩ㄇ?

13(23:30)

許貴貴

你說的是居家照護嗎?我沒有申請~因為對我來說幫助不大,

白天我才和順興媽媽聊過這件事,我需要的只是空間的改善~

照護人員到家裡來會幫忙整理家裡,我又不需要這樣的幫忙

我真正需要的是,可以有喘息的照護~

13(23:42)

Eve Chang

貴媽~

妳說的是所有天使媽咪的心聲

但是....

將寶貝將給其他人照顧

自己也會不放心

偶爾放鬆是需要

13(03.02 01:57)

の勻

勻是女生,我超怕她被欺負,只能託我ㄉ家人照顧,哪怕是一~二小時ㄉ時間可以出門(只是和我出門ㄉ人得諒解)或許貴麻已經照顧貴貴很久ㄌ,真ㄉ需有休息或紓解自己ㄉ心情,不過請您需考慮清楚,或上網查您需要ㄉ是什ㄇ?加油唷~

13(08:51)

Qing Huang

貴媽,你真的要給自己一個喘息的空間,有時叫姐姐幫你顧一下,出去透透氣也好,也要對自己好一點

13(09:04)

許貴貴

13年的時間長嗎?對我來說13年如一日~

唯一不同的是,身形越來越大的貴貴讓我不堪負荷...@@

就是因為親眼看過被照顧的人洗澡時整個人光溜溜的躺在地上...

此情此景讓我當下抱著貴貴心疼的不能自己眼淚狂飆...

所以再苦都咬著牙撐著...我不願意那樣的情形發生在貴貴身上...

這些年來除了貴貴因為生病住院讓我有了喘息的空間以外...

再來的就是貴爸在家時,我和妹出門去買東西的那12個小時~

未來我不知道能照顧貴貴多久,只要我還在貴貴的身邊我就會親自照顧他~就算將來我老了不能親自照顧他,我也會請人到家裡來照顧貴貴,不會讓他離開我們身邊失去依靠~

13(13:06)

の勻

上網查喘息照護or喘息協會,今去幫你問一下勻ㄉ主任,他ㄇ有不同ㄉ方式和你ㄉ需求,但要$$,若你能調解一下自己ㄉ心情是最重要ㄉ...加油,貴麻~

13(16:20)

許貴貴

謝謝筱琳~我沒事的!就當我找出口在發發牢騷啦~

有時候不說說話真醬是會得內傷ㄋㄟ~

謝謝你們常常聽我說話發牢騷,安慰我^^

13(17:26)

の勻

不要這ㄇ說,我以前也是活在自己ㄉ世界,直到我生黑嚕嚕加上看見比我更需關懷ㄉ身心障礙ㄉ小朋友,那些家長帶著我,慢慢走出來,原來世界沒那ㄇ黑暗,有必要也是多多說出心裡話,我也很高興認識妳這位朋友和貴貴唷^^"

13(17:35)

王韻茹

貴媽妳要加油努力撐下去如果需要頃聽的朋友我們隨時在妳身邊

13(18:08)

Eve Chang

貴媽~

妳辛苦了

天使媽咪們需要大家互相打氣

互相加油

互相扶持

才能走的下去

筱琳媽~

有空....

家裏的人願意協助妳

妳可以帶寶貝到戶外

13(21:08)

莊雅娟

照顧貴貴之餘~別忘記也要好好休息

13(22:34)

Jean Wen

看了我好心疼,也不知道要說些什麼,但我都能體會,命運使然,只祈求我們的寶貝都能平安健康。我們的心理只有放下原諒自已,才能讓自已寬心,在於我若沒有這樣作,就算我有喘息的機會仍然覺得窒息,累的是心~~~

13(23:35)

吳香香

貴媽~加油啊.....如果可以的話,要讓自己有個稍微喘息的空間,我们這些朋有都很願意當妳的垃圾桶的.....

13(03.03 08:03)

許貴貴

就因為有大家支持的力量,所以我現在都很依賴這裡ㄋㄟ^^

常常有些莫名的情緒上來時...會讓心情突然低落...

那時就會想要上來這裡說說話~可是有時候又怕大家擔心...

因為我這樣的情緒來的快去的也快(吐舌頭)...

真的很謝謝大家給我的支持力量~讓我感受到很溫暖的安慰^^

晨媽~很謝謝妳!因為妳我在這裡認識了許多好朋友~

讓我有了不一樣的感受和體驗~謝謝大家^^

13(03.04 00:16)

吳香香

真的是要感謝晨媽啦~也因為他才能讓我们彼此互相加油打人.... !!不好意思打太快了 是互相加油打氣啦.....

13(07:50)

Jean Wen

二位的意思是…要我上台演講嗎?(正在移動中)~~~

生命就是要讓自已有自我肯定的價值,事已至此不可逆也只能坦然接受,但不能忘的是自已的價值喔~(我都是這樣肯定自已的~~一起加油~~

~~你也要多振作喔~其實我還羨慕你呢!真的!因為我的責任更重了~沒有經過真的很難體會~~

13(15:22)

吳香香

昨晚又跟老公說起雨桓的事我们倆又哭到泣不成聲的,真的很難走出來啊....

13(22:01)

Jean Wen

我能相信很困難的,比起晨,你們跟雨桓又多相處了五年,感情感受都更比我深,難過是一定的,但是也請你相信他選的那條路不見得比晨差,因為我正在為未知的未來經歷沮喪與希望,不知道老天爺想讓我得到那一樣?希望能些許安慰到你~~~~~~~

13(22:25)

吳香香

謝謝妳晨媽~老天爺一定會聽到妳的期許~~~

13(22:36)

許貴貴

這是真的~沒有經歷過真的無法體會~

我從希望走到現在的絕望一切只能盡人事聽天命~半點由不得我

孩子自然會有他的選擇~如果他認為這條路對他比較好,我們為何不成全他呢?畢竟受折磨的是他~以前的我們捨不得...現在的我們不再強求~我不知道未來的路還要走多久...就交給老天去做決定吧!只希望讓他的病痛少一點開心過著每一天~

13(03.06 00:07)

Eve Chang

貴媽~

這總事半點不由人

我們只能珍惜眼前

把握當下

12(03.08 10:59)

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